Professionele psychosociale begeleiding: een Belgische enquête
Psychologische draagwijdte van de diagnose van borstkanker
De grote emotionele schok die vrouwen en hun familie krijgen bij het horen van de diagnose van borstkanker is te vergelijken met die bij een zwaar ongeval of bij geweldpleging. Vóór de diagnose waren de meeste vrouwen niet eens ziek. Ze hadden nog een normale carrière en een gewoon gezinsleven. En plotseling krijgt hun leven een heel andere wending. Zij zijn bang en stellen zich allerlei vragen: Ga ik nu sterven? Word ik verminkt? Wat gaat er met mij gebeuren? Zal ik nog een seksueel leven hebben? Wat moet ik aan mijn kinderen zeggen?
Het vermogen om borstkanker een plaats te geven in haar leven verschilt van vrouw tot vrouw en van hun omgeving. Maar er is zeker een constante in hun beleving: angst en symptomen van depressie tijdens de behandeling en de opvolging. Bij herval wordt de psychosociale toestand zelfs nog meer precair. Deze problemen moeten opgevangen worden; zo vroeg mogelijk.
In ons land is correcte psychosociale begeleiding van vrouwen met borstkanker nog geen prioriteit. De professionele begeleiding wordt noch georganiseerd, noch gefinancierd door de overheid. Het KB van 21.03.2003 kent de psychologen, psychiaters en sociale begeleiders wel een plaats toe in het multidisciplinair oncologisch team maar het vermeldt niets over hun vereiste opleiding, of over de organisatie en de financiering van hun werk.
Een Belgische enquête
Op initiatief van de Federale Openbare Dienst voor Volksgezondheid, werd in 2003 een uitgebreide nationale enquête toevertrouwd aan Professor Darius Razavi van de "ULB". De meeste universiteiten in België hebben hieraan meegewerkt. Het doel van dit project was niet alleen de psychosociale begeleiding te evalueren die aan kankerpatiënten en hun familie wordt aangeboden, maar ook te peilen naar de werkelijke behoeften van deze patiënten en hun familie en naar de behoeften van de psychosociale werkers die voor deze begeleiding instaan.
Het gaat hier om een echte "stand van zaken" van de situatie in België. Het financiële aspect is helaas nog niet aan de orde. Maar er is al een stap in de goede richting gezet. EDB hoopt dat wanneer de financiering er komt, die in verhouding zal staan tot de omvang van het probleem.
De enquêtecommissie zal proberen de volgende vragen te beantwoorden: Hoe is het gesteld met de emotionele toestand van kankerpatiënten en hun familie in België? Wat zijn hun psychosociale behoeften? Welke psychosociale opvang verwachten zij? Welke taken krijgen psychosociale begeleiders toegewezen? Welke psychosociale steun bieden zij aan de patiënten en hun familie? Op welke manier willen zij zich voor hen inzetten? Wat zijn de behoeften van de psychosociale begeleiders zelf?
De eerste, voorlopige resultaten bevestigen de ernst van het probleem...
Volgens een recent rapport van het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid – Dienst Epidemiologie (2002-011 IPH/EPI), treft depressie in België, 6 à 16 % van de bevolking. Het is een ernstige aandoening die moet verzorgd worden en waarvan de gevolgen veel verder reiken dan de gezondheidssector. Het absenteïsme ligt bijvoorbeeld vijf maal hoger bij depressieve mensen dan bij personen die geen enkel teken van depressie vertonen. Wetenschappers hebben ook de uitgaven voor deze ziekte geraamd. Een aantal jaar geleden (Ansseau M. 1988) werden de jaarlijkse directe medische kosten al op meer dan 1 miljard Euro geschat.
Volgens de eerste resultaten van de studie van Prof. D. Razavi vertoont één op twee kankerpatiënten significante emotionele problemen, gaande van aanpassingsstoornissen (zoals angst) bij 23%, tot depressie of grote ontreddering bij 25 %.
De naaste familieleden worden niet gespaard. Ze vertonen dezelfde stoornissen met dezelfde frequentie. Wanneer de patiënt om psychologische bijstand vraagt voor niet-medische problemen die veroorzaakt worden door kanker, wordt hem dat één keer op vier geweigerd. Naaste familieleden worden bijna nooit geholpen.
Het is de eerste keer dat een nationale enquête duidelijk de ongelijkheden aan het licht brengt in de beantwoording van de hulpvragen van kankerpatiënten en hun naaste omgeving.
De steun komt voor een groot deel van de arts-specialist (74%) en van de partner (66%), maar zelden van de psycholoog (14%). De helft van de psychologen die bij deze enquête betrokken waren, wensen bijkomende opleiding om de kwaliteit van hun werk te verhogen.
In geval van professionele moeilijkheden krijgt slechts één derde van hen steun op hun werk. Psychologen die in een oncologische dienst werken voelen zich dikwijls geïsoleerd (89%), hebben communicatieproblemen met de medische teams (97%), krijgen geen permanente opleiding (89%), hebben zelfs geen bureau (85%) of aangepast materiaal (58%). Er werd ook vastgesteld dat 21 % van de psychologen die deelnamen aan deze enquête ernstige tekens van professionele stress vertonen (geobjectiveerd door de vragenlijst) die zelfs gaan tot een toestand van "burn-out". Indien de tendens van de eerste voorlopige resultaten van deze enquête bevestigd wordt (de enquête loopt tot eind november 2004), dan confronteren ze ons met ernstige tekortkomingen in de psychosociale opvang van kankerpatiënten in België...
De voorstellen van Europa Donna Belgium
Europa Donna Belgium denkt dat het hoge tijd is om de alarmbel te luiden.
Om de psychologische gevolgen van de diagnose en de behandeling van kanker beter te kunnen opvangen en om beter tegemoet te kunnen komen aan de vraag om bijstand van de patiënt en de naaste omgeving, is het noodzakelijk dat de volgende maatregelen getroffen worden:
- Organiseren van erkende psycho-oncologische opleidingen.
- Verhogen van het aantal psychologen met psycho-oncologische vorming
- Bepalen wat de optimale organisatie is van het psychosociaal oncologisch werk
- De integratie bevorderen van de psychosociale begeleiders in de multidisciplinaire oncologische teams.
- De vroegtijdige opsporing van depressie verbeteren bij personen die geconfronteerd worden met kanker.