Advocacy, "avocate" dans le combat contre le cancer du sein

Du 12 au 14 novembre Europa Donna, The European Breast Cancer Coalition, organisait un séminaire à Milan (Italie) dans le but de faire de ses membres de meilleures avocates dans le combat contre le cancer. EUROPA DONNA compte actuellement 36 pays membres, représentés uniquement par des femmes dont les buts communs sont une meilleure information, un dépistage et un traitement de qualité, ainsi que l’accès à la recherche dans le domaine du cancer du sein. Le problème n’est pas uniquement abordé sous des aspects médicaux, mais selon une vision globale, respectant les aspects psycho-sociaux de la prise en charge de la femme et de son entourage direct. Le but de tous les efforts n’est pas seulement le prolongement de la vie, mais aussi l’amélioration de la qualité de vie.

Ce weekend rassemblait 27 femmes provenant de 27 pays différents. J’ai eu la chance de représenter EUROPA DONNA BELGIUM. Etant coordinatrice en matière de prévention au ministère germanophone, le mammotest relève de mes compétences ; de part mes expériences professionnelles précédentes, je me sens concernée par le problème du cancer du sein. C’est pourquoi je suis devenue membre d’EUROPA DONNA BELGIUM asbl. Ce qui me tentait surtout dans ce séminaire était l’aspect de compétences en communication, lié bien sûr à des connaissances médicales actualisées, qui constituent la base d’une argumentation fondée. Malgré des difficultés linguistiques, les échanges dans le groupe étaient animés dès le début, car toutes les femmes, qu’elles soient anciennes malades ou encore en traitement, déléguées de certaines organisations ou responsables dans le secteur des soins de santé, toutes venaient avec la même motivation et le même intérêt.

Un premier temps était consacré à la transmission de connaissances médicales spécifiques, exposées par des chercheurs et des médecins de renom, provenant de différentes institutions européennes, ce qui leur conférait une crédibilité scientifique irréprochable.

Dr. Olivia Pagina basait son exposé sur les découvertes les plus récentes et les résultats à attendre dans le domaine de la recherche génique et de l’hormonologie. A la surface des cellules on identifie d’une part des récepteurs hormonaux, qui favorisent les influences cancérigènes, telles que celle des oestrogènes. D’autre part on y trouve des gènes qui soit traduisent une disposition génétique au développement du cancer du sein, soit ont une action suppressive sur les cellules cancéreuses.

Ainsi il sera probablement possible dans quelques années, de typer le cancer du sein et d’appliquer un traitement spécifique.

Dr. Alberto Costa présentait un aperçu clair et large des “actualités dans le traitement du cancer du sein. Dr. Costa est chirurgien du sein et directeur de l’unité du sein à la " Fondazione Salvatore Maugeri, Pavia ", il est membre de plusieurs associations scientifiques, comme p.ex. l’ European School of Oncology.

Dans toutes les approches innovatives présentées, l’accent est mis sur la multidisciplinarité, sur le fait que LE traitement du cancer du sein n’existe pas et sur l’implication de la femme dans toutes les décisions prises, ce qui présume une information complète et adaptée.

Fabienne Liebens et Stella Kyriakides Présidente Europa Donna European Breast Cancer Coalition Fabienne Liebens en Stella Kyriakides Voorzitster Europa Donna European Breast Cancer Coalition

L’exposé d’Eva Negri de l’ " Institut di Richerch Farmacologica Maria Negri " traitait des données épidémiologiques, de prévention et de facteurs de risque du cancer du sein. L’influence des oestrogènes est indiscutable et la prédisposition familiale ainsi que le style de vie sont d’autres facteurs influençant, mais il est toujours impossible d’identifier une cause directe du cancer du sein. C’est pourquoi la mammographie reste le seul moyen préventif.

Le diagnostic précoce est primordial dans le combat contre le cancer du sein. Il implique un dépistage de qualité selon les critères européens (European Mammographie Screen Guidelines) combiné à des examens complémentaires selon certaines normes (qui sont encore rarement d’application). Des normes d’agrément pour la création " de cliniques du sein " ont été établies par EUSOMA (European Society of Mastology). Elles étaient présentées par le président de l’association, le Prof. Cataliotti. L’agrément d’une clinique du sein garantit la qualité du diagnostic et du traitement.

Compétences en communication

Les membres d’ EUROPA DONNA n’ont pas l’approche individuelle comme but; elles s’adressent plutôt à des groupes, comme p. ex. aux femmes, dans le but de les informer et de les sensibiliser, ou aux pouvoirs politiques pour qu’ils mettent en place des règlementations et fournissent les ressources pour les appliquer. Bien que les messages et les attentes diffèrent, le but final est toujours l’initiation ou le renforcement de mesures dans le combat contre le cancer.

Les compétences en communication sont primordiales dans ces approches et constituaient le thème de différents ateliers du dernier jour. Le " training " s’appuyait sur des éléments de base transmis auparavant et les thèmes principaux étaient les suivants :

• Comment informer correctement les femmes sans semer la panique mais aussi sans banaliser le problème ?
• Comment intéresser les médias à ce problème sans avoir des informations spectaculaires à présenter ?
• Comment convaincre les décideurs politiques à libérer des ressources, en sachant que la prévention est coûteuse mais ne donne ni résultats à court terme ni de gros titres dans les médias et n’a donc pas d’effet de publicité immédiats.
• Comment une organisation telle que Europa Donna peut-elle influencer le monde médical, p.ex. comment faire connaître et surtout faire accepter le principe des cliniques du sein en sachant que personne ne sait tout faire, que les chances de guérison augmentent de 16% lorsque la femme est traitée par une équipe multidisciplinaire spécialisée et que surtout la qualité de vie se trouve améliorée.

Il est évident que les éléments de base de la communication verbale et non-verbale sont primordiales ; mais d’autres thèmes ont également été abordés tels que des stratégies à appliquer pour diminuer ses propres peurs et le manque de sécurité, pour promouvoir le dialogue et pour pouvoir réagir face à des réactions imprévues da la part de son interlocuteur.

Toutes les participantes regrettaient que cette partie plus pratique et représentative de notre rôle primordial n’ait pu être plus développée par manque de temps. Les formatrices très compétentes auraient certainement encore pu nous donner des conseils pertinents concernant la manière de réagir dans des situations précises. De plus, cette partie du séminaire fut la plus enrichissante au niveau des échanges, de part la diversité d’origines, de cultures, de situations socio-économiques et d’expériences personnelles des femmes participantes.

Sans nul doute toutes les participantes se sentaient renforcées après ce séminaire et mieux équipées pour le combat contre le cancer du sein. Nous nous sommes engagées à relayer ce que nous avons appris au cours de cette formation en activités concrètes dans nos fora nationaux respectifs et d’en faire rapport à Europa Donna-Coalition européenne contre le cancer du sein.