De kankerpatiënt en informatie over kanker

Nancy Wauters, Oprichter & webmaster www.borstkanker.net

Ooit was er een tijd dat de meeste mensen, artsen, patiënten en familieleden, het erover eens waren dat deze twee begrippen niet te verzoenen zijn.
Artsen gingen ervan uit dat zij best in staat waren de informatiebehoeften van hun patiënt in te schatten en niet zelden namen ze het standpunt in “less is better”. Hoe minder de patiënt erover weet, hoe beter. Het was een tijd waarin men zich bij tijd en wijlen zelfs afvroeg of de patiënt wel behoorde te weten dat hij of zij aan kanker leed.
Niet dat het enkel aan de artsen lag. Ook vele patiënten gaven aan het liever allemaal niet te weten. Ze namen vrede met de datum en het tijdstip waarop ze zich in het ziekenhuis dienden aan te melden en waarvoor dat geluidloze toestel of die gele en rode vloeistoffen die in hun aders belandden dienden, het zou hen worst wezen… zolang ze het gevreesde “K”-woord maar niet moesten aanhoren.

Misschien overdrijf ik hier wel enigszins, maar hoe groot is het contrast niet met de “moderne” patiënt?
De patiënt die zelf informatie opzoekt in folders, boeken, video’s en in toenemende mate op het Internet. Die zich aanmeldt bij de arts met een waslijst aan vragen en op alles een heel precies en duidelijk antwoord verwacht? De patiënt, met andere woorden, waarvan het prototype u dit verhaal voorstelt.

Ik lieg niet als ik u vertel dat ik vijf minuten nadat ik het knobbeltje voor het eerst in mijn borst had gevoeld, nog voor ik wist wat het was, al surfende probeerde te achterhalen of het borstkanker kon zijn.
En ook naderhand, toen verder onderzoek had uitgewezen dat ik inderdaad borstkanker had en ik het traject inging van operatie, bestraling, chemotherapie en hormoontherapie bleef Internet mijn trouwe informatieleverancier die ervoor zorgde dat mijn radiotherapeut overladen werd met vragen waarop ze gelukkig telkens wel het antwoord wist en zo mijn onbegrensde vertrouwen wist te winnen. Het Internet was nog jong, het was 1998, en mijn verbinding bestond uit een schamele gewone telefoonlijn, en het kostte me dus uren (en veel geld) maar ik surfte me te pletter. Helaas bleek er weinig of geen betrouwbare Nederlandstalige informatie beschikbaar; terwijl het web wel al lichtjes begon te bulken van informatie in het Engels.
Dus vlogen de Engelstalige pagina’s uit de printer en vulden samen op korte tijd enkele flinke mappen. Maar, medisch jargon in een andere taal is toch net iets moeilijker te begrijpen dan de doordeweekse taal waarmee radio en televisie ons om de oren slaan. Om alle nuances duidelijk te krijgen, begon ik de pagina’s te vertalen naar het Nederlands. Van daaruit was het nog maar een kleine stap naar het idee om alle geproduceerde teksten zelf online te brengen (na controle door mijn eigen arts).

Bij de lancering in april 1999, kon je op de site heel duidelijk mijn eigen ziekte- en behandelingsgeschiedenis herkennen. Ik had enkel die informatie die noodzakelijk was geweest om me door mijn eigen behandeling te helpen. Maar bezoekers met andere behoeften zorgden er met hun input voor dat ook andere onderwerpen werden uitgediept en gepubliceerd.

Anno 2005 mag ik met enige trots zeggen dat de website is uitgegroeid tot de uitgebreidste online informatiebron in het Nederlandse taalgebied.
Hij gaat in op alle medische aspecten in verband met borstkanker en de behandeling, maar hij behandelt ook onderwerpen over psycho-sociale ondersteuning en zorgt voor contactmogelijkheden tussen patiënten via een forum en een chatroom.
Het populairst is de vraag- en antwoordenrubriek (waar bezoekers vragen kunnen stellen) die momenteel bijna 3.300 vragen telt; jaarlijks groeit deze rubriek met ongeveer 400 nieuwe vragen.

En ik sta ook al lang niet meer alleen in voor de inhoud van de site. Momenteel kan de site bogen op de medewerking van heel wat specialisten uit het veld (radiologen, gynaecologen, internisten, radiotherapeuten, anatoom-pathologen, chirurgen & plastische chirurgen, verpleegkundigen, erfelijkheidsspecialisten, enz.)
Deze mensen zetten zich belangeloos in door informatie te controleren en de vragen van bezoekers te beantwoorden. Samen vormen zij een team van 24 medewerkers die ervoor zorgen dat de informatie die op de site verschijnt degelijk is, medisch correct en actueel.
Ik zorg er dan weer voor dat de bijdragen indien nodig worden aangepast aan de taal van de medische leek, zodat al te moeilijk vakjargon wordt vermeden.
De site houdt zich ook aan de gedragscode voor medische sites zoals voorgeschreven door de Health on the Net Foundation (HON), een door de VN en de EU gesteunde NGO en mag sinds oktober 2004 het HON kenteken voeren.

Een voorzichtige schatting van de tijd die intussen in de creatie en het onderhoud van deze site is gestopt, brengt ons op een drietal “manjaar”. We mogen dan ook hopen dat de site in de toekomst zal mogen blijven rekenen op al zijn vrijwillige medewerkers.

Nederlandstalige informatie op het web: http://www.borstkanker.net.
Geïnteresseerden kunnen op www.borstkanker.net kaartjes en posters bestellen met het adres van de site.