Psycho-oncologie et communication : formation des intervenant

Prof. Dr. Pierre Scalliet, Faculté de Médecine Université Catholique de Louvain.

Dès le début, le cancer est marqué dans la chair, soit par une cicatrice sur le sein, soit par une absence complète de sein. Il est impossible pour la patiente d’échapper à cette réalité.

La maladie cancéreuse et ses traitements engendrent un dysfonctionnement psychosocial touchant différentes sphères de la vie des patientes ; elles sont confrontées à d'importantes difficultés physiques ayant un impact direct sur leur qualité de vie et sur celle de leur entourage. Elles doivent faire face à des symptômes liés à la maladie ou à des traitements tels que nausées, vomissements, diarrhées, douleur, fatigue et manque d'énergie pouvant induire une détresse importante chez elles comme chez leurs proches. Ces difficultés physiques modifient considérablement les activités quotidiennes des patientes ainsi que leurs activités sociales et récréatives. Par ailleurs, face à la maladie chronique, les patientes et leurs conjoints rapportent fréquemment des difficultés maritales et sexuelles.

Une vaste étude vient précisément d’être réalisée à l’échelon fédéral, cherchant à répondre à trois questions fondamentales : (1) quelle est la réalité « chiffrée » de la détresse psycho-sociale à laquelle sont exposés les patients atteints de cancer, (2) quel est le niveau de détresse de l’entourage, et (3) quelle est la capacité des médecins spécialistes à détecter et quantifier cette détresse. Un objectif supplémentaire de cette étude était de jauger l’état actuel des structures d’aides en psycho-oncologie dans notre pays.

381 patients ont acceptés de participer à cette étude, dont 40% étaient en traitement pour un cancer du sein, à divers stades de leur maladie (localisée ou métastatique). Un quart des patients présentait un niveau de détresse élevé et un second quart un niveau de détresse moyen. Un tiers présentait un degré élevé d’anxiété et un quart un degré moyen. Enfin, 1/6 souffrait de dépression « moyenne » et 1/10 de dépression sévère.

L’étude montrait que chez la majorité des patients, une aide efficace venait de l’entourage (conjoints, amis). Cependant, la demande d’aide la plus souvent exprimée concernait le médecin spécialiste en charge du patient, avec un degré de satisfaction globalement élevé quant à la réponse à cette demande, ce qui est rassurant. Le médecin généraliste était celui dont les patients souhaitaient le plus recevoir de l’aide après le spécialiste, notamment pour les assister dans leurs difficultés de communication avec l’équipe soignante à l’hôpital (obtenir des informations).

Paradoxalement, peu de patients souhaitaient l’aide de psychologues (19%), ce qui contraste avec la fréquence élevée de troubles psychologiques. Encore moins ont effectivement reçu cette aide, soit que la demande n’ait pas été formulée explicitement, soit qu’un psycho-oncologue n’était pas disponible.

En réalité, c’est de leur médecin spécialiste que les patients souhaitaient le plus recevoir de l’aide pour faire face à des difficultés d’ordre psychologique, conjugal ou relationnel. Ceci pose question quand on sait, comme le montrent plusieurs publications, que les médecins éprouvent d’importantes difficultés à reconnaître la détresse de leurs patients et ont tendance à la sous-évaluer, et que les patients rechignent en outre à parler spontanément de leurs préoccupations psychosociales à leur médecin et laissent à ce dernier l’initiative d’aborder de tels sujets.

Dans l’étude citée plus haut, 50,3% des patients présentaient des niveaux de détresse moyens à élevés; cette détresse étant principalement caractérisée par de l’anxiété. Parmi les 80 patients présentant des niveaux de détresse élevés, 29 (36,3%) seulement étaient identifiés par leur médecin comme nécessitant une prise en charge spécifique. Quarante-huit parmi les 116 patients (41,4%) présentant des niveaux d’anxiété élevés étaient identifiés par leur médecin comme nécessitant une prise en charge spécifique. Dix des 25 patients présentant des niveaux de dépression élevés (40%) étaient identifiés par leur médecin comme nécessitant une prise en charge spécifique.

Plus particulièrement, c’était dans le domaine des relations conjugales (de 41 à 62% de difficultés non évaluées), dans les relations avec les amis et la famille (de 40 à 50% de difficultés non évaluées) ou dans les relations amoureuses (48% de difficultés non évaluées) que les médecins n’évaluaient pas correctement, ou pas du tout les difficultés rencontrées par leurs patients. Ils rapportaient également avoir une moindre connaissance des difficultés sexuelles des patients (76% de difficultés non évaluées).

Même lorsque le médecin avait le souci d’évaluer certaines catégories de difficultés, on notait une absence de corrélation significative entre les difficultés rapportées par les patients et l’évaluation de cellesci par les médecins. Cette absence de corrélation concernait : les difficultés liées aux effets secondaires des traitements, l’ensemble des difficultés dans les interactions médicales, les difficultés dans les rapports avec les amis et la famille, les difficultés liées aux rencontres amoureuses et les difficultés sexuelles

Ces données illustrent en réalité la difficulté pour des médecins spécialiste, « organiciens », à intégrer la dimension psychologique ou émotionnelle liée au cancer, vraisemblablement par défaut de formation spécifique dans le domaine de la communication. En effet, le médecin communiquant avec son patient doit intégrer les messages d’anxiété qu’il reçoit/perçoit avec l’inconfort psychologique qu’il ressent. Le niveau de stress dont il fait l’expérience est rapidement paralysant, à défaut d’avoir suivi et bénéficié de formations spécifiques à la relation d’aide dans le contexte difficile du cancer.

Il est indispensable de mettre en place l’infrastructure nécessaire à la formation et à l’entretien des compétences communicationnelles des médecins s’occupant de cancer, et tout particulièrement de cancer du sein.

Les données discutées ci-dessus posent également la question très claire des besoins en psycho-oncologues (psychologues formés à la relation d’aide en cancérologie).

L’objectif des interventions psychosociales en oncologie est d’aider toutes les personnes concernées — le patient, sa famille, les soignants — à s’adapter à l’événement « cancer », au phénomène « mort » et aux facteurs de stress qui y sont associés, offrant les possibilités d’une qualité de vie la meilleure possible.

La problématique de la psycho oncologie revêt divers aspects : (1) la formation, (2) l’organisation des soins et (3) la quantification des besoins.

Sur le plan de la formation, un tiers des psychologues « recrutés » dans l’étude susmentionnée n’ont pas eu de formation théorique dans les aspects psychologiques particuliers liés au cancer et deux tiers n’ont pas eu de formation théorique dans les aspects sociaux ou médicaux du cancer. La psycho-oncologie n’est pas une discipline à part entière dans le cursus universitaire du jeune psychologue clinicien.

Plus généralement, les psychologues font fréquemment l’expérience de l’isolement et il n’existe pas, à l’heure actuelle, de mise en commun permettant à des patients passant par des institutions de soins successives de bénéficier d’une certaine continuité dans leur soutien psycho-oncologique. Pourtant, la collaboration entre institutions de première ligne et de seconde et troisième ligne est encouragée dans le cadre de la programmation des soins en oncologie.

De plus, les normes d’infrastructure et de personnel ne prévoient actuellement ni locaux spécifiques, ni postes au cadre paramédical dans le domaine de la psycho-oncologie adulte (à l’exception des soins palliatifs, mais cela ne concerne qu’une minorité de patients).

Sur base des données collectées en Belgique, entre 10.000 et 25.000 patients et autant de proches « aidants » (entourage) devraient être pris en charge chaque année, selon que l’on considère le nombre de patients qui demandent explicitement une aide ou le nombre de patients présentant un degré moyen ou élevé de détresse.

Cela correspond à un besoin, à l’échelle fédérale, de près de 350 psycho-oncologues. On estime qu’à l’heure actuelle, 70 psycho-oncologues seulement sont à l’œuvre, de sorte que ce champ particulier de la maladie n’est pas couvert de manière adéquate.