Réinsertion professionnelle

Martine Boulanger
 

Par où commencer … Il y a tant à dire !

Ré-insertion semble un terme adéquat car on a beau dire et parfois se le cacher … l’aventure du cancer modifie notre regard en bien des domaines … à se demander si ma plasticienne ne m’aurait pas greffé deux yeux à la place des seins !

47 ans, maman célibataire d’un grand garçon de 14 ans, j’enseigne à de jeunes ados dans un collège bruxellois : un challenge librement consenti puisque j’exerce un métier qui me passionne.

Le 7 octobre 1999, 43 ans, j’apprends que je suis infectée par le crabe et suis loin d’imaginer à quel point ce combat, ou plutôt ces combats vont bouleverser ma vie.

Première réaction : stupéfaction (pas possible, il doit y avoir une erreur !).
Ensuite, dans l’ordre :

  • anéantissement total (je vais mourir !);
  • colère (mon fils a 8 ans, il a besoin de moi, ce crabillon minuscule n’aura pas ma peau !);
  • besoin frénétique d’informations (médecins, internet, presse, livres … );
  • résolutions : anéantir le crabe, guérir vitefait, fermer la porte du cancer et reprendre ma vie là où je l’ai laissée !

Hum ! J’ignorais encore que ce zapping pourtant bien orchestré me laisserait quelques surprises !

15 jours après la première mastectomie, mes proches se félicitent de la vitesse avec laquelle je me remets de l’intervention, se réjouissent de ma bonne mine, rient devant le ton enjoué et l’esprit de dérision que je montre en relatant les événements.

Cela arrange tout le monde, surtout et y compris moi-même !

Je décide donc de reprendre le travail en janvier puisque mon traitement hormonothérapique n’entraîne que peu d’effets secondaires.

En attendant de reprendre le chemin de l’école, ma vie s’organise en fonction des horaires scolaires de mon fils, des démarches administratives (parlons-en !) et de mes rendez-vous médicaux : kiné quotidienne, soins, examens, prises de sang, adaptation du traitement etc.

Un temps plein, reconnaissons-le !

Pas facile d’apprendre à s’occuper de soimême quand on vit depuis tant d’années dans un tourbillon !

Démarches administratives et marasme financier.

Voilà bien un sujet tabou entre tous !

Quelle patiente (Ah que cette appellation semble conforme !), déjà éprouvée par sa propre détresse et culpabilisée par les tracas qu’elle impose à son entourage, ... osera avouer, en plus, ses difficultés financières ?

Première surprise : mes 60 jours de "congés de maladie" étant épuisés, je constate, du jour au lendemain et sans aucun avertissement, que mon traitement a été amputé de 20 % !

Pour information : Dès la valise de congés de 60 jours épuisée (maladie grave ou pas), l’année suivante recommence avec un compteur réduit à 15 jours ouvrables (cumulables à raison d’un maximum de 60).

Gloups !

Mes soins coûtent cher, mon salaire complet n’y suffit pas ! Comment vivre ? Ou plutôt… " survivre " ?

Je me jette sur le téléphone, m’informe de tous côtés, et apprends que, dans mon cas d’enseignante employée par la Communauté française, j’ai la possibilité de faire une demande de "Reconnaissance de maladie grave" … ce qui me permettrait de bénéficier d’un salaire " complet " ! Cette information, j’ai dû la trouver par moi-même … Est-ce bien normal?

Je pense là à celles qui, abattues par des traitements nettement plus agressifs que le mien, acceptent, résignées, cet état de fait ! La Communauté française et les mutualités ont, à mon sens, l’obligation d’informer les patients de leurs droits légitimes ! La situation actuelle est inadmissible !

  • 1ère contrariété : En ce qui concerne la Communauté française, le cancer n’est pas repris dans la liste des " maladies graves " reconnues !!! (Ce n’est pas une blague !)
    La décision de cette reconnaissance incombe donc arbitrairement aux médecins du SSA (Service de Santé Administratif ) !
  • 2ème contrariété : un délai d’au moins 3mois est nécessaire avant de recevoir une convocation !
  • 3ème contrariété : un minimum de 6 semaines supplémentaires semble nécessaire au SSA pour transmettre sa décision à la communauté française qui, enfin, rétablira mon traitement complet et remboursera les arriérés!

Délais pour le moins aberrants à l’ère des données informatisées !

Plus que la maladie que j’ai, finalement, assez bien assumée, ce sont les multiples humiliations administratives, les dysfonctionnements et aberrations paperassières qui me mèneront, plus tard, à une dépression annoncée ! Mais je suis encore loin de l’imaginer … je prépare ma rentrée !

En attendant cette hypothétique et salutaire convocation au SSA, les soins continuent, le salaire reste aussi amputé que mon sein gauche, les factures s’accumulent et la carte de crédit s’embrase … le surendettement se profile !

Je frappe à toutes les portes , me démène, harcèle même les fonctionnaires de la Communauté française et du SSA jusqu’à ce qu’ils m’obtiennent une convocation d’urgence !

La consultation en elle-même ne dure pas 3 minutes … le rapport de mes médecins et le constat physique de mon handicap sont éloquents !

On m’octroie 6 mois pour " maladie grave " La reconstruction étant prévue un an plus tard, je reprends donc le chemin de l’école… à mi temps le premier mois. En effet, mon statut d’enseignante autorise 90 jours de mi-temps pour raison de santé sur une période de 10 ans ! Etant considérée médicalement " en rémission " et ne sachant ce que l’avenir me réserve, je n’ose abuser de cette opportunité bien limitée et demande 30 jours ! Je tiens à préciser que la Direction de mon école ainsi que de nombreux collègues m’ont apporté un soutien considérable et une amitié indéfectible. A l’idée de reprendre le travail, des sentiments contradictoires se bousculent. A la fois j’attends et appréhende le retour : les élèves sont-ils au courant des raisons de mon absence ? Que dire s’ils m’interrogent ? Le regard des collègues sera-t-il différent ? Et le mien ? Ma prothèse restera-t-elle bien arrimée ? Et si … ? Non ! Mieux vaut ne pas y penser !

Les premières journées de cours s’avèrent particulièrement difficiles, je rentre chez moi exténuée mais heureuse d’avoir repris une vie dite " normale ".

Le jour J, mes élèves (12 à 14 ans) m’accueillent dans un silence pour le moins inhabituel … j’ai la sensation qu’ils m’observent comme une extraterrestre, avec un mélange de gêne et de respect. Serais-je devenue parano ? Cette impression de malaise est-elle seulement dans ma tête ?

De toute évidence … non !

Je tente alors de briser la glace et leur demande s’ils ont des questions à me poser.

Un premier se lance en me demandant si c’est vrai que j’ai eu un cancer.

Mais oui … mais on l’a détecté à temps et on m’ a soignée et ...

Et je n’ai pas le temps de répondre car une forêt de doigts se lève : Et moi, y’a ma tante qui … Je connais un monsieur à qui … Ma mamy est à l’hôpital parce que … Est-ce que c’est vrai qu’on meurt quand on a LE cancer ?! Est-ce que c’est contagieux LE cancer ???

Bien ! Le malaise semble dissipé, c’est peut-être l’occasion où jamais de démonter quelques idées reçues.

J’ai donc essayé de répondre à leurs questions et leur ai parlé comme je l’avais fait à mon fils un peu plus tôt : avec une bonne dose d’optimisme, sans dramatiser mais sans cacher non plus que, dans certains cas, de moins en moins nombreux heureusement, on peut effectivement en mourir (appelons un chat un chat : les circonvolutions genre " issue fatale " ou " longue et pénible maladie " n’amènent que doutes et confusions dans l’esprit des enfants ou des jeunes adolescents qui, reconnaissons-le, ont une vision de la vie et de la mort plus naturelle que la nôtre).

Je n’oublierai jamais ces 2 heures de "cours (?)" ponctuées de moments forts et de témoignages d’élèves aussi sincères qu’émouvants mais, après coup, j’ai redouté les réactions de certains parents… à tort puisque ceux qui se sont manifestés m’ont plutôt encouragée ou remerciée. Ouf !

Cependant, une élève, restée silencieuse ce jour-là, m’a révélé peu après sa détresse, ses peurs et son impuissance face au cancer du foie de sa maman. J’ai compris, grâce à elle, les angoisses que pouvait ressentir mon fils et dont il ne me parlait pas dans le souci de me protéger !

Très ébranlée et trop fragile pour épauler efficacement cette jeune élève, je lui ai proposé de rencontrer le psychologue de l’école avec qui le contact est heureusement bien passé.

Depuis ce jour, régulièrement, elle quittait mon local après les autres pour me donner des nouvelles de sa maman … et mon fils, de son côté, a accepté de rencontrer le psychologue du planning familial de notre commune.

Après ces 30 premiers jours de mi-temps, j’enchaîne, février 2000, avec un temps complet.

Patatras ! 22 h de cours, préparations et corrections, attention à mon fils qui n’en mène pas large, kiné 4X/semaine, examens médicaux, prises de sang, ajustements du traitement, gros soucis financiers (les factures impayées s’accumulent) …

C’en est trop ! La super women que je pensais être (par un orgueil aussi démesuré que mal placé) craque lamentablement, ne dort plus, pleure sans savoir pourquoi, ne supporte la moindre contrariété, impose des règles de vie insensées à son propre fils ! L’horreur !

J’en parle à mes médecins, reprends ren-dez-vous avec la psychologue de l’hôpital … ils m’imposent de concert l’arrêt de travail, me disent que je fais une dépression et que c’est normal !

Ah bon ? Une vraie dépression ? Pouviez pas me le dire plus tôt ?

Avec le recul, je sais que " plus tôt ", je ne l’aurais ni entendu ni, encore moins, accepté !

Me voilà donc en congé pour, cette fois, quelques mois … jusqu’à la reconstruction prévue en octobre 2000 !

Re-Surprise ! Ayant fait l’erreur de reprendre le travail avant l’échéance des 6 mois généreusement (?) consentis par le SSA, mes droits à la " maladie grave " sont aussitôt niés, le cancer n’a jamais existé et mon traitement est à nouveau amputé de 20%.

Il me faut donc reprendre les démarches à zéro ! 3 mois pour obtenir une convocation, subir à nouveau les questions de ces méde-cins-fonctionnaires qui, cette fois, doutent de ma sincérité : " Un cancer du sein pris à temps, comme le vôtre, ne justifie pas tant de congés …Dites-moi, vous n’êtes vraiment pas capable de reprendre le travail ? D’accord, votre tension est un peu haute mais vous pourriez faire un effort ! J’en connais qui, dans les mêmes conditions, sont plus courageux que vous ! Je vous donne 6 mois, mais c’est la dernière fois ! "

Ces quidam qui ne me connaissent pas me rendent presque coupable d’avoir harponné ce crabe (c’est en tout cas comme cela que je le ressens à ce moment précis) et la colère gronde . Ces sbires auraient-ils donc plus de poids que les médecins et la psychologue qui me suivent depuis 6 mois et ont rédigé un rapport circonstancié ? L’ont-ils seulement lu, ce rapport ?

Octobre suivant, reconstruction prévue du sein gauche par TRAM : utilisation de l’abdo-men ça m’arrange bien et détournement du Grand droit (les abdos) ça me convient beau-coup moins … les conséquences s’avèreront, par la suite, franchement invalidantes .

Lors des examens préopératoires, ma gynécologue suspecte (avec raison, la suite confirmera ses soupçons) un début de cancer dans l’autre sein … décision est prise d’am-puter également le sein droit et de reconstruire simultanément la paire !

12h d’intervention ! Complications postopératoires : embolies pulmonaires et une suture rebelle.

La re-reprise de travail prévue pour janvier 2001 semble compromise !

Entre-temps, les 6 mois " maladie grave " étant sur le point d’expirer, j’ alerte la Communauté française et le SSA pour tenter d’obtenir, AVANT la mise en disponibilité, une nouvelle convocation d’urgence en vue d’une troisième prolongation de mon statut.

Douces illusions … la procédure ne tolère aucun égarement, fut-il rationnel ou humanitaire.

Je devrai donc attendre cet implacable courrier m’annonçant que blablabli … retrait immédiat de 20% … blablabla … convocation ultérieure pour vérification de mon état de santé etc.

On est reparti pour un tour … entre la convocation, la décision, la transmission de la décision et, enfin, le rétablissement du traitement : 5 mois supplémentaires de galère financière et de doutes légitimes quant au bon sens de cette législation.

Je vous épargnerai les détails pour la suite de l’aventure médicale et administrative ponctuée de reprises de travail et d’interruptions … un éternel recommencement !

  • Mai 2001 : Hystérectomie totale (utérus + ovaires ) pour kystes suspects.
  • Décembre 2001 : Re-Embolie pulmonaire
  • Février 2002 : Réfections cicatrices abdo-minales + seins
  • Mai 2002 : Reconstruction mammaire (étape 2)
  • Juillet 2002 : Reconstruction mammaire (étape 3)
  • Octobre 2002 : Eventration de la plaque abdominale ré-intervention lourde
  • Février 2003 : Inflammation des attachesde la plaque abdominale

Entre ces éphémères reprises de travail, les soins, la kiné, la mututu et les devoirs de mon fils (en voilà au moins un qui se réjouit de ma disponibilité !), je profite de mon temps libre pour communiquer via internet avec d’autres personnes atteintes de cancer en Belgique et à l’étranger.

Conclusion : certains sont plus égaux que d’autres … mais pas nous les Belges … encore moins les enseignants belges !

Portée par l’indignation de mes nouveaux amis (je ne suis donc pas parano, ma révolte semble légitime), je prends contact tous azimuts avec les médias et les cabinets ministériels.

Inutile de préciser que la presse, la radio ou la télévision ont été plus promptes à réagir que les ministères de la santé, de la fonction publique ou de l’enseignement secondaire (Hélas oui, comptant, en Belgique, plus de ministres qu’aux Etats-Unis, les compétences se croisent et se superposent, ce qui complique la communication car, du coup, plus personne n’est responsable et le " C’est pas moi, c’est l’autre " tient lieu de réponse … s’ils répondent !)

Bilan à ce jour : Quelques " coups de gueule " médiatisés et, en particulier, l’émission " Cartes sur table "(malheureusement passée à la trappe dans la nouvelle grille RTBéenne) ont contraint les politiques (en occurrence, C. Dupont, ministre de la fonction publique (à l’époque)) à annoncer publiquement et en direct une simplification immédiate de la procédure. A savoir : un rapport circonstancié du médecin traitant envoyé par courrier recommandé au SSA devrait suffire à justifier la prolongation du statut " maladie grave " en cas de cancer.

Devenue particulièrement méfiante et, étant dans l’impossibilité de vérifier les applications effectives de cette promesse , je réserverai mon appréciation à ce propos !

Depuis avril 2003, j’ai repris le travail à plein temps et, touchons du bois, sans interruption!

Le temps passant, certain(e)s collègues que je ne fréquentais que dans un cadre professionnel, ont commencé à me poser des questions, à me raconter surtout le cancer de l’un ou l’autre de leurs proches.

Je ne suis pas médecin, chaque cancer est différent et vécu différemment mais je peux en tout cas comprendre et compatir à la détresse qui est la leur et, si possible, leur prouver par l’exemple que l’ espoir est permis !

Ma plus grande satisfaction : les amies et/ou collègues qui, enfin convaincues, prennent rendez-vous pour une mammographie.